Las trabas que impiden que niños con cáncer reciban buen tratamiento

Dificultades legales en el sector salud, inequidad y condiciones de pobreza se confabulan.

A los 13 años, Duván ha visto morir a muchos niños. Le apena verlos llorar y sufrir sobre una cama. "Eso me duele más que un chuzón", dice. Uno pensaría que él está normal físicamente. Su voz es motivante, como sus sueños. Quiere ser médico cuando crezca, le gusta "salvar gente". Hoy, es uno de los pacientes pediátricos del Instituto Nacional de Cancerología. (Lea también: Incumplen atención de niños con cáncer).

Tenía 2 años cuando padeció una inflamación debajo del maxilar izquierdo que, según su mamá, los médicos atribuyeron a unas paperas, a un quiste en una muela e incluso a una infección.

Después de un año se supo que tenía un tumor maligno que, dice Claudia, su madre, con el tiempo se le convirtió en 13 tumores malignos: "Los tenía en la cara, la quijada, la garganta y hasta la clavícula. El niño tenía media cara desfigurada por las masas. Eso se desarrolló en un año sin tratamiento".

Duván es uno de los cerca de 2.400 casos de cáncer infantil que se presentan cada año en nuestro país, según el oncólogo pediatra Amaranto Suárez Mattos, jefe de oncología médica del Instituto. "El cáncer en pediatría es una enfermedad rara. Por cada 100 cánceres del adulto, hay dos de niños", añade. (Lea acá: Con tapas, una fundación apoya a niños con cáncer).

Este mal requiere atención inmediata para garantizar la supervivencia, en primer lugar, y la calidad de vida adecuada, lo cual no siempre se logra en Colombia por razones legales, económicas y sociales. "Paciente que no recibe tratamiento oportuno o lo abandona tiene un riesgo de morir muy elevado en comparación con quienes sí lo reciben", dice el médico.

Dificultades en el camino

Hoy, muchos de estos pacientes han tenido que entrar en una pelea jurídica con las EPS, pelea literalmente de vida o muerte, porque no se garantizan sus derechos y se ponen trabas al tratamiento.

Las EPS arguyen que carecen recursos para hacerlo, que no tienen convenios con las instituciones prestadoras de salud (IPS) que atienden estos casos, o se justifican diciendo que hay medicamentos, tratamientos y terapias que no están incluidos en el POS.

Duván, por ejemplo, fue remitido en un comienzo al Instituto Nacional de Cancerología. "Allí nos explicaron la enfermedad, el procedimiento y las secuelas que le podía dejar. Luego le hicieron una biopsia para reafirmar el diagnóstico y una quimioterapia", cuenta Claudia.

El calvario comenzó meses después: "Nosotros estábamos afiliados a una EPS que no nos daba los medicamentos como era y teníamos tropiezos en los tratamientos. Incluso, una vez no quisieron autorizarnos una resonancia completa. Después, el niño tuvo recaídas, porque nos tocaba traerlo desde Soacha a Bogotá cada tres meses. Una doctora nos apoyó y nos dio unas órdenes, pues decía que si no le hacíamos los exámenes que requería, podía fallecer. Entutelamos a la EPS, nos atendió durante un tiempo y luego nos sacó del sistema. Incluso, después de que demandamos, se siguieron negando al tratamiento; por eso, nos tocó recurrir al incidente de desacato de tutela -que consiste en pedirle al juez que se le dé cumplimiento a la protección del derecho vulnerado, el cual ya había sido concedido mediante una tutela-, y ahí hicieron la orden", cuenta. (Siga este enlace para leer: Exigen cumplimiento de Ley a favor de niños con cáncer).

El doctor Suárez explica que existen otros obstáculos que no solo tienen que ver con el sistema de salud, sino con circunstancias sociales y económicas.

"En nuestro país son difíciles las condiciones de las familias que viven lejos de los hospitales que atienden a niños con cáncer. También, hay casos en que la ignorancia no les permite entender la complejidad del tratamiento", subraya.

Ese el caso, por ejemplo, de Yerson Caicedo, un niño boyacense de 6 años, hijo único y quien vive con su padre. Hace un año le comenzó un fuerte dolor de oído y le diagnosticaron un tumor en el tallo cerebral: "Estábamos en Chiquinquirá y saqué una cita con un médico general que nos remitió a un otorrinolaringólogo en Tunja. Luego, tocó dejarlo hospitalizado y le hicieron un TAC. Al otro día lo vio una neuróloga y lo dejamos porque que le iban a hacer una resonancia. A los dos días nos dieron la triste noticia de que tenía un tumor y que no duraba más de seis meses", cuenta Mauricio, su padre.

El paso siguiente era remitir al niño a un hospital en Bogotá. "Duramos ocho días esperando el visto bueno de los hospitales de la capital. Hasta que por fin un familiar nos ayudó con una cama en el Hospital Simón Bolívar. Allí le hicieron una biopsia".

El padre de Yerson quedó viudo hace tres años y para cuidar a su hijo tuvo que abandonar su trabajo en un café Internet de Chiquinquirá.

Los resultados fueron entregados un mes y medio después. Cuando Mauricio volvió a pedir cita médica, fue remitido a un centro especializado. "Vieron los resultados y dijeron que era un tumor de bajo grado; después, le hicieron otro examen y los resultados se demoraron 20 días más. Sabíamos que tendrían que haberle hecho radioterapia y no darle vueltas al asunto, pero tuvimos citas cada 15 o 30 días, controles de psicología, neurocirugía, oncología y pediatría. Fue mortificante, tocaba llevarlo en bus a Bogotá, con un tumor en la cabeza".

Pasado un tiempo, finalmente se concluyó que Yerson sí necesitaba la radioterapia, aunque su padre no quería exponerlo al tratamiento por miedo a los efectos. Mientras tanto, interpuso una tutela, que salió a su favor. "No tenía recursos para cubrir medicamentos, el alojamiento y la alimentación", relata.

El niño terminó su procedimiento el 12 de diciembre de 2011, pero su padre afirma que aún necesita terapias y que está en un tratamiento ocular, que ha resultado lento, pues no le han entregado los medicamentos a tiempo y la EPS le pide documentos que se demoran un mes en ser aprobados.

Garantías de derecho

Toda esta odisea, pese a que la Ley 1388 del 26 de mayo de 2010 ordena que el Estado y las entidades promotoras de salud, de acuerdo con el régimen al que esté afiliado el niño, cubran todo el tratamiento del cáncer. Y prescribe los parámetros de urgencias y la prioridad para su atención en el menor tiempo posible.

Consultado sobre esto, el abogado Álvaro Sarmiento, coordinador del área de derecho administrativo del Consultorio Jurídico de la Universidad del Rosario, dice que si la persona tiene cáncer y está comprobado, o padece una enfermedad en la sangre o tiene sospecha de padecer cáncer, tiene el derecho de ser protegido íntegramente por la EPS.

Según un vocero autorizado de la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral (Acemi), la atención a los pacientes no se cumple en los siguientes casos precisos: "Porque no se encuentran incluidos en el POS y, por lo tanto, la EPS debe analizar la solicitud en un comité o junta técnico-científica; porque la solicitud no tiene un aval científico que demuestre la efectividad para tratar la patología o no cuenta con la autorización para el uso o indicación; porque la solicitud de tratamientos debería hacerse en el exterior, o porque el servicio no puede ser autorizado, pues se refiere a actividades que no corresponden a prestaciones de salud". (Lea también: En vilo niño con cáncer por falta de unidad de cuidados intensivos).

Agrega que "es necesario simplificar los trámites para la atención de los niños con cáncer, pero este es un reto que tiene el Gobierno, pues está pendiente la expedición de decretos que simplifican los trámites de autorización, en especial de los servicios que no se encuentran en el POS".

Si pese a la ley, la EPS manifiesta la imposibilidad de acatarla, los padres pueden acudir a la oficina de atención al usuario de la EPS, solicitar la revisión de su caso a la Superintendencia Nacional de Salud o interponer una tutela. El abogado Sarmiento enfatiza en que esta última "se puede interponer, siempre y cuando se acredite el diagnóstico, las órdenes médicas, el estado de salud del paciente y la declaración legal de que no existe la capacidad económica para cubrir el procedimiento".

Según el abogado, el año pasado se tramitaron unas 80 tutelas e incidentes de desacato por cáncer infantil.

Si no se tienen todos los papeles, Sarmiento recomienda adelantar un derecho de petición a la EPS para recopilar las pruebas. Otra opción de ayuda son asociaciones y fundaciones que, como Opnicer, organización de padres de niños con cáncer y enfermedades relacionadas, brindan orientación médica y legal, y dan subsidios y guías.

Duván lleva ya 10 años luchando contra el cáncer. Está afiliado al régimen subsidiado y se encuentra hospitalizado a causa de una continua fiebre. Sus padres, que tienen un subsidio avalado por la Secretaría Distrital de Salud, viajan todos los días desde Soacha para cuidar a su hijo, el eterno soñador que, aún así, quiere estudiar medicina ('física médica', como él la llama).

F eltiempo